罕见病科普之骨髓纤维化

盛京周刊 2024年10月24日

骨髓纤维化的治疗目标

  骨髓纤维化的全身症状 

  约80%的骨髓纤维化患者在确诊前就已出现疲乏、瘙痒等多种症状。患者的体质性症状,包括体重下降、盗汗、发热,在所有预后评分系统中均被认为是不良预后因素。58%的骨髓纤维化患者需要有人护理才能正常生活。 

  如何评估症状严重程度 

  MPN-SAF TSS评分系统(简称为:MPN10),是量化骨髓纤维化症状严重程度的重要工具。 

  通过MPN 10量表,您可以每月一次自测,协助医生更好地管理疾病。 

  如何使用MPN-10评分系统

  ▶总分100分,分数越高,表明患者症状和生活质量越差。

  ▶每种症状的总评分为10分,范围为0 (无,很好) -10 (极差) 分: 轻度: <4分 中度: ≥4-≤6分 严重: ≥7分为严重

  ▶总分>20分和/或者单项症状评分>5分说明疾病正在进展中,需要及时治疗。

  骨髓纤维化的治疗目标

  改善症状和提高生活质量是医生和患者的共同目标。

  第二血液内科病房 / 吴斌